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再也不要有一個孩子,必須孤單死去(本文摘自6月號30雜誌)
再也不要有一個孩子,必須孤單死去作者:瞿欣怡 攝影:肯納自閉症基金會提供曾被媒體譽為洪通第二的天才自閉兒,卻因為家庭無力負擔,被迫在精神病院死去。他的老師含淚說道︰「再也不要任何一個孩子必須離開至親,孤單地死去。」33歲,正是人生的黃金時期,吳思明卻在這年陷入黑暗,被轉介到花蓮玉里療養院,在那裡度過生命最後的幾年。他曾經被媒體譽為洪通第二,他的抽象畫感情濃郁到彷彿要衝出畫布,然而這樣的天賦無法拯救他,當母親年老無力照顧他時,除了將他送入療養院外,沒有第二條路了…… ★錯過黃金早療期    1972年,當吳思明的母親帶著他到台大兒童心理衛生中心求診時,他已經11歲,沒有語言能力,腳不肯踩地,只會咿咿呀呀比劃,他已經錯過自閉兒3~5歲的黃金早療期。 治療師利用增強物誘導吳思明,讓他開始願意踮著腳尖走路,原本的咿呀亂叫也漸漸有了意義。早療中心的畫畫課更意外地發掘吳思明的繪畫天賦,一開始他討厭廣告顏料沾在手上的黏膩感,可是塗久了,他漸漸愛上大筆畫圖的感覺,他總是使勁地用雙手塗上一層又一層的黑色。黑色,在色彩學裡代表孤寂、死絕,沒有人知道這是不是吳思明的內心世界。 為了不讓吳思明老是畫黑色,老師便把黑色顏料藏了起來,但他總有辦法利用不同色彩調成黑色。畫畫成了吳思明面對世界的窗口,他畫得極快,老師常常來不及換紙,他已經完成一幅作品了,沒有人可以控制他的筆,他只畫抽象畫,抗拒任何的規矩方圓。擁有如此的天賦才華,治療師們決定為吳思明舉辦一場畫展,還煞有介事地開記者會,邀請媒體來見證這名天才自閉兒,希望可以讓他靠畫畫賺錢,活得有尊嚴。然而媒體再多讚揚也不過是陣短暫風潮,畫展之後,喧嘩止息,吳思明還是得與生活搏鬥。家中經濟愈來愈困頓,母親老了,再也無力像以前一樣照顧他,在一次偶然的機會,吳思明被送入花蓮玉里療養院,從此再也沒有見過母親一面,直到死亡。  ★媽媽從沒來看我送到療養院後,吳思明很快就從一般病房轉入重症病房,因為他完全不會料理自己的生活,無法處理自己的大小便,所以他無法居住在寬闊、可以隨時散步的院區。曾經照顧吳思明的護士,一提起他眼眶就紅了:「吳思明的眼睛很明亮,卻很冷淡,簡直就像……與世隔絕。」退回自己角落的吳思明連吃飯都得由護理人員端到他面前,他才懂得該吃飯了。治療師則說:「也許他不是退縮,而是徹底放棄這個世界了。」 母親從來沒有去探望過吳思明,不是狠心,而是害怕院方將自己的孩子給「退回來」,她已經七十幾歲,沒有能力再照顧他,但她沒有一天忘記過自己的孩子,搬過幾次家,她總有些舊行李不肯丟,有次女兒實在受不了偷偷打開來看,才發現母親一直留著吳思明所有的畫作和日常用品,想念時就拿出來看。吳思明在的時候,常惹麻煩,他愛吃燙嘴的食物,不夠燙就不肯吃,媽媽只好每餐飯都把食物放到電鍋裡熱到燙手,再給他吃。吳思明走了,她則要忍受思念和良心的折磨,吃飯時都會心酸。 ★徹底放棄世界只有吳思明的治療師風塵僕僕地去探望他。每隔一、兩年,她都會從台北搭早班車到花蓮,再轉公車到療養院,只為了短暫的會面,她私心認為:「只要有人持續關心思明,醫院就會更善待他。」她帶來的巧克力就狼吞虎嚥。她還準備了畫紙,想喚起吳思明的記憶,當吳思明手握畫筆時,從喉嚨深處發出重重的呼吸聲,手大力畫著,眼淚也直直落在畫紙上。他第一幅畫出深沉的黑色調,當黑色墨水在畫紙上暈開後,他添上綠色跟藍色,層層疊疊。第二幅畫總算是明亮的色調,他也開心地咿呀亂笑。療養院裡的護士們從沒見過吳思明如此開心,他高興地跟大家坐在一起,不停地抖腿拍膝蓋,搖頭晃腦地笑著,每個人都感染到他的喜悅。這一刻的吳思明不再是個重度精神病患,而是個開心的小朋友。天黑了,治療師得趕路回台北,計程車開到療養院門口接她時,吳思明也從搖椅上笑呵呵地站起來,他以為老師是來帶他回台北的,沒想到治療師卻說:「思明,再見,我明年再來看你。」吳思明臉一沉,剎那間懂了這一切。他的舉措讓身邊每個人心驚,如果他什麼都不懂,日子會比較好過,但他完全知道自己的處境。吳思明從來就沒有發瘋,他只是無可奈何地在那裡。接下來的幾年,治療師依約去探望吳思明,他卻愈來愈冷淡,到最後吃飯時間一到,他就丟下畫筆,連敷衍都省了。他已經在療養院找到生活的步調,退縮到自己的世界,治療師明白不需要再去探望他了。 ★來不及說再見2003年冬天,療養院通知治療師,吳思明因病過世,死時孤孤單單,沒有一個相熟的人在身旁陪伴。再多的追悔也於事無補,然而治療師總是感嘆:「這麼聰明的孩子,如果可以早點開始接受早期療癒,可以料理生活,及早規畫未來,他就不用孤單住在療養院,落得孤單地死去。」吳思明一直想念外面的世界,當治療師為他唸爸爸寫的信時,他默默地留眼淚;只要提到媽媽,他就轉頭望向門外。還有多少像吳思明這樣的孩子,帶著沉重悲傷,默默地在無人聞問的角落裡死去?吳思明死後兩年,花蓮肯納園成立了,這是一群母親為了不捨自己的孩子,決心靠自己的力量推動成年自閉兒的養護,在這裡的每個自閉兒除了要繼續做生活訓練、職業訓練及溝通訓練外,治療師們讓這群二十來歲的自閉兒依照自己的個性過日子,讓他們也能幸福終老。吳思明的老師含淚說︰「再也不要有一個孩子必須離開至親,孤孤單單地死去。」更多精選文章─請至30雜誌網( http://www.30.com.tw/ )

 

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